こんにちは。秋も深まり、日が短くなってまいりました。お変わりなくお過ごしでしょうか。 先日10月23日に「オフライン交流会」を開催しました。場所は３年前と同じ日比谷図書文化館です。関東だけではなく奈良から参加してくれた方もおり、集まった8人で悩みの共有や意見交換をしました。...

情報共有です。 第3回意見交換会が12月11日の日曜日14時から開催されます。 このミーティングに事前登録する： https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZYlce6vqDgvHdKGLQrMMXUd_UFNjZrJYpLx ...

来る、2023年1月22日（日）14：00より、国立成育医療研究センターにて第5回小児リンパ管疾患シンポジウムが開催されます。 全会はオンラインのみでしたが、今回は会場とオンラインのハイブリッド開催です。 詳細は「リンパ管疾患情報ステーション」ページを御覧ください。

事務局のパソコン（PC）を2台新たに購入することになりました。選んだのは「エシカルパソコン」と呼ばれるPCです。エシカルには環境保全や社会貢献といった意味が含まれており、販売元のピープルポート株式会社はPCを通じて、難民問題と環境問題の改善に取り組んでいます。...

血管腫・血管奇形の患者会 さんからの情報共有です。 広島大学病院漢方診療センター長小川恵子先生のグループが現在リンパ管腫（リンパ管奇形）に対する越婢加朮湯の効果を評価する臨床試験の参加者を募集しています。 詳細は以下のPDFを御覧ください。...

こんにちは。 この度、10月23日(日)に当会主催の交流会を開催することになりました。場所は、千代田区日比谷公園にある日比谷図書文化館です。 二部制になっており、開始時間は13時からと15時からです。参加費500円。皆様にお会いできること、心から楽しみにしてます。...

今週の日曜日です！ 脈管系疾患のうち、いくつかの疾患を分子標的治療薬「シロリムス（mTOR阻害剤）」を用いて治療する方法やそのメカニズムを、専門の医師がわかりやすく説明してくれるセミナーです。 また、今回は、実際にシロリムス治療を経験した患者さんや保護者さんの生の声を聞...

COVID-19の影響で開催を見送っていた対面交流会を3年ぶりに企画しました！ 10月23日（日）、場所は2019年開催時に利用した、東京日比谷図書館内会議室です。 時間、申し込み方法など、詳細は追って掲載します。 予定をあけておいてくださいねー🍀

リンパ管腫のお子さんの育児に悩んでいるかた、誰かに話を聞いてほしい！という保護者さん、いらっしゃいませんか？ 同じ経験をしてきた先輩保護者さんがあなたをサポートします！ 「保護者サポーターさんの紹介」ページよりご連絡ください。...

あなたには〈言いたいことが言えない……〉と悩んだことがあるでしょうか。学校に行ったり、仕事があったり、子どもがいたり、ライフスタイルは十人十色です。言いづらいことがあったとしても思い切って伝えてみることで、そこに隠されたものにも気付けるかもしれません。...

AMED小関班（シロリムス研究班）の研究内容や成果を「一般市民にもわかりやすく伝える」ことを主な目的として、医療者、患者、患者家族、一般市民で構成された小関班PPI企画によるセミナーイベントです。 今回は、シロリムス治験経験者の体験談を実際に聞けるコーナーがあります。...

「持久化給付金」「一時支援金」に続き、当会は寄附型NPO法人として、中小企業庁の「事業復活支援金」を申請し、受給要件を満たしていると認められ、申請額満額の945,000円が支給されました。 今年度の収入に計上致しますので、ここにご報告致します。 ...

久しぶりの投稿です。 この2か月間、事務局スタッフ間で、「障がい者手帳も、指定難病認定も受けていないグレーゾーンにいる希少難病疾患患者の就労問題」について、当会はどのような取り組みができるか、話し合いを重ねてきました。 様々なアイデアが出てきて、少しずつ具体的な形になりつつ...

事務局みどりです。 今日の関東地方は梅雨の合間の晴れ日で、気持ちの良い一日です🍀 岐阜大学医学部附属病院小児科、小関道夫医師より、情報共有です。 来る6月19日、第1回小関班（脈管異常分子標的療法、シロリムス研究班）　PPI意見交換会がオンラインで開催されます。 ...

こんにちは。事務局の愛梨です。 皆様いかがお過ごしでしょうか？ 天気に左右されるこの頃ですが 新型コロナウィルスについては、 ニュースを見ても少しずつ感染者数も落ち着き 街を見渡しても オンラインからオフラインで交流する機会も増え活気を取り戻しつつあるように感じます。...

今年度の通常総会は5月28日(土）14時より、事務局とオンラインのハイブリッド開催を予定しています！ 議決権は運営委員として登録されているメンバーのみ有していますが、オブザーバーとして参加したい方は、コンタクトよりご連絡ください！ 総会後は懇親会を予定しています！ ...

治験情報の共有です。 研究代表者の和歌山県立医科大学皮膚科神人正寿教授より、以下のご案内がありました。 「脈管異常の皮膚病変に対するシロリムスゲルの多施設共同、プラセボ対照、二重盲検、無作為化、並行群間比較医師主導第II相治験」ですが、現在4施設(虎の門病院、岐阜大学、和...

去る2月13日（日）に開催した「アサーティブ・コミュニケーションワークショップ」のレポを、今回は当会サポーターのあいりさんが素敵な文章にまとめてくれました あいりちゃん、ありがとう🍀 これまで各種イベントの報告は事務局が行ってきましたが、なかなか手が回らず焦る気持ちが募...

日ごとに春の訪れを感じる今日この頃です。 先日開催した「はたけの交流会」の模様を当会サポーター啓吾くんが素敵な文章にまとめてくれましたので紹介します。 啓吾くんのレポに合わせて、当事者サポーターの嘉子ちゃんと愛梨ちゃんが写真を選んでくれました。みんなありがとう！ ...

緊急企画のお知らせです！ これまで当会の交流会は屋内またはオンラインで開催してきました。 依然コロナ禍で感染者数が減り切らず、年度内の対面開催は無理かと諦めていましたが。。。 去る2月11日にオンライン開催された「第4回こどもホスピスサミット」の中で、ホスピスを利用する...